이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
기침, 만성기관지염, 무호흡, 복부 팽만, 지방변
상염색채 열성 형질로 유전, 낭성 섬유증은 낭포성 섬유증 막횡단 전도 조절 유전자(Cys tic fibrosis transmembrane conductance regulator gene: CFTR)의 돌연변이
땀검사, 트립신에 대한 면역반응 검사, 흉부 방사선 검사, 폐기능검사, 유전자검사
약물치료, 네뷸라이져(Nebulizer), 효소 대체요법과 식이요법
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V120) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
32명
281건
4656만원
146만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 15만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
146만원
산정특례 미적용 (연)
44만원 ~ 87만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
15만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 29만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.