이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
빠른맥, 빠른 호흡, 과다 발한, 성장 지연, 반복되는 상기도 감염, 무기력, 청색증, 곤봉형 손가락, 부종, 심부전, 폐쇄성 폐질환, 폐고혈압
정확한 원인은 알려지지 않았으나 유전적, 환경적인 요인들의 상호작용으로 생김. 간혹 염색체22q11의 결실과 동반됨.
임상적인 평가, 심전도(EKG), 심장초음파검사, 심도자술(Cardiac catheterization),경우에 따라 흉부 전산화단층촬영조영술(CT)로도 진단 가능함.
심부전의 약물치료(강심제, 이뇨제),조기에 완전교정수술이 필요함
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V144) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
127명
553건
7.2억원
564만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 56만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
564만원
산정특례 미적용 (연)
169만원 ~ 339만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
56만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 113만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.