14번 염색체 장완 24.2-31.1 부분의 미세결손

이런 증상이 있어요

왜 생기나요

14번 염색체 장완 24.2-31.1 부분의 미세결손

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

이 질환에 직접 이어진 급여 약은 확인되지 않았어요.

치료

증상에 따른 대증치료 및 지지요법 선천성 심기형, 골격계 등의 기형은 수술적 교정

질병관리청 희귀질환 헬프라인 원문

담당 의사에게 등록을 요청하세요. 확진 30일 안에 신청하면 확진일부터 본인부담 10%가 적용돼요.

1. 오늘담당 의사에게 산정특례(V901) 등록을 요청해요
2. 이번 주의사가 서명한 신청서를 병원이 대신 등록하거나, 직접 건보공단에 내요(방문·팩스·우편)
3. 이번 달건보공단의 등록 결과 안내(문자·이메일)를 확인해요

확진일부터 30일 안에 신청하면 확진일부터, 그 뒤면 신청일부터 적용돼요. 비급여·전액 본인부담 항목은 빠져요.

등록 검사기준

공식 상세 검사기준은 공개되어 있지 않아요. 담당 의료기관이나 국민건강보험공단(1577-1000)에 문의하세요.

질병관리청 희귀질환 헬프라인 환자등록기준 · 국민건강보험공단

네, 2026년 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환이에요. 소득·재산 기준에 맞아야 해요.