이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 담당 의료진과 상담하세요.
경미하여 대체로 무증상. 일부에서 반복 감염이나 지속성 설사
2번 염색체 2p11에 위치한 IGKC 유전자 이상이 보고됨 상염색체 열성 유전
유전자 검사로 IGKC gene의 점상돌연변이 두 개를 규명
무증상인 경우 별도 치료가 필요 없음 중증 감염이 있거나 감염이 반복되는 경우, 예방적 항생제와 면역글로불린 보충이 필요함 마비성 질환에 걸릴 위험이 있어 경구 소아마비 백신은 권장되지 않음
출처: 질병관리청 희귀질환 헬프라인 (helpline.kdca.go.kr) · 이 정보는 참고용이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.
📋 진단 후 체크리스트
☐ 오늘 — 담당의에게 "산정특례(V111) 등록 신청해주세요" 요청
☐ 이번 주 — 의료기관에서 '산정특례 등록 신청서' 작성·제출 (병원 내 비치, 환자 별도 서류 준비 불필요)
☐ 이번 달 — 건보공단 승인 확인 + 관할 보건소에 의료비 지원 신청
확진일로부터 30일 내 신청 시 확진일부터 소급 적용됩니다. 신청 주체는 의료기관입니다.
등록 절차:
확인해볼 것:
6명
41건
5221만원
870만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 87만원
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
870만원
산정특례 미적용 (연)
261만원 ~ 522만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용 (연)
87만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 174만원+
전국 평균 기반 추정치입니다. 실제 비용은 진료 내용에 따라 다를 수 있으니 담당 의료기관에 문의하세요.
📢 2026년 하반기부터 본인부담률 10% → 5% 인하 예정 (보건복지부 발표)
출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2026.04 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단이나 치료를 대체하지 않습니다.