이 정보는 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 반드시 전문의와 상담하세요.
태아헤모글로빈의 유전적 존속
태아헤모글로빈의 유전적 존속은(는) 혈액 세포 또는 면역 체계에 이상이 생기는 희귀질환입니다.
이 설명은 참고 정보이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다. 정확한 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.
진료 통계 (2024년)
1명
2건
12만원
12만원
산정특례 적용 시 본인부담(10%): 약 1만원
본인부담금 시뮬레이터
보험 유형을 선택하세요
이 질환의 연간 평균 진료비
12만원
산정특례 미적용
3만원 ~ 7만원
본인부담 30~60%
산정특례 적용
1만원
본인부담 10%
산정특례 등록 시 연간 절감
약 2만원+
산정특례 등록 안내
질환 확진
검사기준 충족
건보공단 신청
V코드 배정
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상입니다. (V코드: V232)
등록 시 본인부담: 외래 10%, 입원 5% (유효기간 5년, 재등록 필요)
신규등록 검사기준필수 확인
검사기준
o Globulin 합성장애에 의한 빈혈 o Hb 전기영동에서 F, A2가 증가되거나 분자유전검사에서 돌연변이가 밝혀진 경우 진단 가능
검사항목
특수생화학/면역학·도말/배양검사, 유전학검사
필수검사조합
(특수생화학/면역학·도말/배양검사) 또는 (유전학검사)
재등록 검사기준5년 후
검사기준
최초 등록과 동일하며, 5년 이후 재등록이 필요하다고 사료될 경우 의료진의 임상소견만으로 등록
검사항목
임상진단
필수검사조합
(임상진단)
진료 시 이렇게 물어보세요
- “KCD코드 D56.4에 해당하는 질환인지 확인해주세요
- “산정특례(V232) 등록이 가능한 상태인가요?
- “현재 급여로 사용 가능한 치료제가 있나요?
- “산정특례 등록을 위한 검사를 진행할 수 있을까요?
재등록 만료일 계산
산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다.
의료비 지원제도
희귀질환자 의료비 지원
기준 중위소득 120% 이하 가구 대상. 본인부담금, 간병비, 보조기구 지원
보건복지부 →유전자검사 지원
의사 추천 환자 대상. 유전자검사 비용 전액 지원
질병관리청 헬프라인 →희귀의약품 긴급도입
국내 미유통 해외 희귀약 긴급 도입 지원
한국희귀의약품센터 →차상위 본인부담경감
기준 중위소득 50% 이하. 희귀·중증질환자 본인부담금 추가 경감
관할 주민센터 문의관련 급여 의약품
현재 이 질환에 직접 연계된 급여 의약품 정보가 없습니다.
치료에 사용되는 의약품은 담당 전문의와 상담하세요.
태아헤모글로빈의 유전적 존속에 대해 알아야 할 것
태아헤모글로빈의 유전적 존속(Hereditary persistence of fetal haemoglobin [HPFH])은(는) 혈액 및 조혈기관의 질환과 면역메커니즘을 침범한 특정장애에 속하는 희귀난치성질환으로, 산정특례코드 V232에 해당합니다. 한국표준질병분류(KCD) 코드는 D56.4입니다.
2024년 기준 국내 태아헤모글로빈의 유전적 존속 진료 환자수는 약 1명이며, 인구 10만명당 약 0.0명 수준입니다. 연간 총 요양급여비용은 12만원, 환자 1인당 연간 약 12만원의 진료비가 발생합니다.
이 질환은 희귀난치성질환 산정특례 대상으로, 등록 시 본인부담금이 외래 10%, 입원 5%로 경감됩니다. 산정특례 유효기간은 5년이며, 만료 전 재등록 신청이 필요합니다. 등록을 위해서는 소정의 검사기준을 충족해야 합니다.
산정특례 미적용 시 본인부담금은 연간 약 3만원~7만원이지만, 산정특례 적용 시 약 1만원으로 줄어듭니다. 의료급여 1종 수급자는 본인부담금이 면제될 수 있습니다.
태아헤모글로빈의 유전적 존속이(가) 의심되거나 진단받으신 경우, 혈액종양내과에서 전문적인 진료를 받으실 수 있습니다.
전문 의료기관 · 환우회
관련 진료 가능 병원
환우회
한국희귀난치성질환연합회
02-756-2533
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출처: 질병관리청 헬프라인 · 건강보험심사평가원 진료 통계 (2024)
마지막 데이터 갱신: 2024.12 · 이 서비스는 정보 제공 목적이며 의학적 진단을 대체하지 않습니다.